5月8日是第八個(gè)世界卵巢癌日。卵巢癌是最常見(jiàn)的婦科惡性腫瘤之一，被稱為“婦癌之王”。

近期，一項(xiàng) “中國(guó)卵巢癌患者及家庭生存現(xiàn)狀調(diào)研”(下稱調(diào)研)顯示，卵巢癌患者及家屬在治療中主要面臨三大痛點(diǎn)：專業(yè)信息獲取難、新藥可及性低、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。同時(shí)，調(diào)研中超半數(shù)患者確診時(shí)間不足兩年，說(shuō)明患者和家屬在疾病初期獲取專業(yè)治療信息的需求更加迫切。

“卵巢癌高發(fā)年齡在40-70歲，被稱為‘隱匿性殺手’，因?yàn)榧膊≡缙跊](méi)有特別明顯的癥狀，所以大部分患者在確診的時(shí)候已經(jīng)是晚期并且發(fā)生轉(zhuǎn)移擴(kuò)散了。”5月6日，在白求恩公益基金會(huì)發(fā)起的卵巢癌患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目媒體線上采訪活動(dòng)中，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院婦瘤科主任及大外科副主任、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院婦產(chǎn)科學(xué)系副主任吳令英教授建議，大眾定期進(jìn)行體檢，可通過(guò)婦科檢查B超等診斷方式進(jìn)行判斷，越早發(fā)現(xiàn)越有利于控制和治療。

據(jù)了解，卵巢癌約有10%-20%的人群是通過(guò)家族遺傳的。采訪中，專家表示成年之后可以做胚系檢查，通過(guò)檢查唾液細(xì)胞、血液細(xì)胞等進(jìn)行排查。針對(duì)家族遺傳史很高的家庭，可以在家族成員中發(fā)病最年輕的那位年齡前，根據(jù)情況決定是否做預(yù)防性卵巢輸卵管切除。

逾六成患者專業(yè)信息獲取難，專家成最亟需科普來(lái)源

調(diào)研結(jié)果顯示，超過(guò)八成的卵巢癌患者及家屬都加入了2個(gè)以上的患者群，并關(guān)注多個(gè)癌癥科普公眾號(hào)，但61.64%的卵巢癌患者及家屬卻仍表示治療中面臨的主要困境是獲取專業(yè)治療信息難。同時(shí)，盡管超過(guò)九成的患者及家屬選擇患者群和公眾平臺(tái)如微博、微信等為主要信息獲取渠道，但超過(guò)92%的卵巢癌患者及家屬表示更加期盼來(lái)自于醫(yī)生的科普和建議，希望獲得更專業(yè)的治療指導(dǎo)。

吳令英指出：“近年來(lái)，臨床診療過(guò)程中，我們發(fā)現(xiàn)越來(lái)越多患者和家屬在確診后都會(huì)積極地在網(wǎng)絡(luò)上獲取疾病診療信息，積極‘自救’。其中一些信息獲取比較全面充分，且能和主治醫(yī)生積極溝通的患者家庭，可以和專家形成良性互動(dòng)，治療配合度和依從性也能相應(yīng)提升，一定程度上幫助到患者的預(yù)后。”

“但另一方面，我們也看到，惡性腫瘤治療較為復(fù)雜，但因網(wǎng)絡(luò)信息分散、良莠不齊，一些片面或者錯(cuò)誤的信息可能導(dǎo)致患者盲目參照其他病友的治療經(jīng)驗(yàn)甚至不遵從醫(yī)生的治療方案，這樣不僅給醫(yī)生臨床診療造成了障礙，還可能讓患者進(jìn)入治療誤區(qū)，延誤病情。”在吳令英看來(lái)，未來(lái)醫(yī)院和醫(yī)生除了臨床診療工作之外，也應(yīng)該更加積極地參與到疾病科普的工作中，提供更加系統(tǒng)和專業(yè)的診療信息與建議，縮小患者在治療中的信息鴻溝。相信隨著患者和家屬對(duì)于疾病信息掌握程度的不斷提升，也將有助于改善疾病的預(yù)后，以卵巢癌為例，配合科學(xué)規(guī)范的治療，相信患者的生活質(zhì)量和生存時(shí)間將能進(jìn)一步提升。”

超六成患者未接受創(chuàng)新療法，信息缺失經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成主要阻礙

在這次調(diào)研中，84.48%的卵巢癌患者及家屬對(duì)疾病整體治療和創(chuàng)新治療方式的認(rèn)知有限，僅了解當(dāng)前的治療手段;而在了解創(chuàng)新治療手段的患者當(dāng)中，18%的卵巢癌患者因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)原因無(wú)法負(fù)擔(dān)創(chuàng)新藥物的治療費(fèi)用。治療信息缺失和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，是患者獲取卵巢癌創(chuàng)新治療方法的主要阻礙。

“近幾年，國(guó)家通過(guò)對(duì)創(chuàng)新藥的優(yōu)先審評(píng)審批不斷加快療效確切并且臨床急需藥物的上市速度。然而還是有相當(dāng)一部分患者因?yàn)椴涣私饣蚴墙?jīng)濟(jì)原因無(wú)法用上新藥。”吳令英表示，我們一方面需要通過(guò)各種渠道提高患者及家屬對(duì)于創(chuàng)新治療方式的了解，另一方面也呼吁治療卵巢癌的創(chuàng)新藥物能夠盡快納入國(guó)家醫(yī)保目錄，降低支付壓力，讓創(chuàng)新藥切實(shí)惠及更多的患者。”

專家強(qiáng)調(diào)，70%的卵巢癌患者會(huì)在3年內(nèi)復(fù)發(fā)。有些卵巢癌患者會(huì)反復(fù)復(fù)發(fā)，而且復(fù)發(fā)的間隔時(shí)間越來(lái)越短。第一次復(fù)發(fā)時(shí)間間隔在一年左右，第二次復(fù)發(fā)可能8-10個(gè)月，第三次復(fù)發(fā)有可能僅間隔不足半年。

吳令英表示，目前卵巢癌標(biāo)準(zhǔn)的治療模式是“手術(shù)+化療+維持治療”?；颊邔?duì)再次化療的有效率越來(lái)越低，耐藥性會(huì)越來(lái)越強(qiáng)。且化療藥物對(duì)人體的毒副作用比較大，如掉頭發(fā)、貧血、白細(xì)胞降低等。維持治療的目的是為了在手術(shù)及化療后獲得臨床完全緩解、部分緩解(50%以上有效)之后再給予藥物治療，延緩患者的復(fù)發(fā)時(shí)間，延長(zhǎng)無(wú)進(jìn)展生存期，降低復(fù)發(fā)率。

據(jù)悉，該調(diào)研屬于白求恩公益基金會(huì)發(fā)起的“白求恩關(guān)愛(ài)女性健康行動(dòng)之予她時(shí)光·樂(lè)享新生-卵巢癌患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”，通過(guò)在線上患者社區(qū)及患者群發(fā)放問(wèn)卷的方式進(jìn)行。近千位患者和家屬參與了此次調(diào)研。(實(shí)習(xí)記者 于紫月)

關(guān)鍵詞： 世界卵巢癌